Das Kopfschmerzregister der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) ist nach einer zweijährigen Vorbereitungsphase im Jahr 2020 gestartet. Realisiert wurde es von einem Konsortium aus zwei Forschungsgruppen des Instituts für Informationssysteme der Hochschule Hof und der smartlytic GmbH, einer Ausgründung der Hochschule Hof.
Ziel des deutschlandweit einzigartigen medizinischen Projekts unter Leitung von PD Dr. Ruth Ruscheweyh aus der Neurologischen Klinik der LMU München – Präsidiumsmitglied der DMKG – ist es, die klinische Versorgung von Kopfschmerzpatienten zu verbessern. Die teilnehmenden Ärzte werden durch das Register bei der Behandlung unterstützt. Die im Register erfassten Daten sollen Lücken in der Versorgung identifizieren.
Die technische Entwicklung des Kopfschmerzregisters erfolgte in Hof. Ein Konsortium aus dem Umfeld der Hochschule Hof erhielt 2018 den Zuschlag. Verantwortlich für die Konzeption und technische Realisierung des Registers waren die smartlytic GmbH – eine Ausgründung ehemaliger Studierender der Hochschule Hof aus dem Digitalen Gründerzentrum Einstein1 – und die Forschungsgruppe „Analytische Informationssysteme“ unter der Leitung von Prof. Dr. Jörg Scheidt. Die Forschungsgruppe „Recht in Nachhaltigkeit, Compliance und IT“ unter der Leitung von Prof. Dr. Beatrix Weber bearbeitete alle Fragen, welche die rechtlichen Aspekte, die Zertifizierung als Medizinprodukt und den Schutz der gespeicherten persönlichen Daten betrafen. „Wir freuen uns sehr, dass wir dieses wichtige Projekt hier in Hof umsetzen konnten. Seit fast zehn Jahren engagieren wir uns mit dem Projekt Migräne Radar in der Kopfschmerzforschung und konnten die dort gewonnenen Erfahrungen in das Register einbringen,“ betont Prof. Scheidt. Dr. Dirk Reinel, einer der drei Gründer und Geschäftsführer der smartlytic GmbH, hebt dabei insbesondere die sehr gute Kooperation hervor: „Dass wir dieses interdisziplinäre Großprojekt gemeinsam erfolgreich umsetzen konnten, lag vor allem an der hervorragenden und unkomplizierten Zusammenarbeit mit den beteiligten Institutionen.“
Im Zentrum des Registers steht ein Internetportal, das Ärzte und Patienten miteinander verbindet. Teilnehmende Praxen und Zentren laden ihre Patienten ein, dieses Portal zu nutzen. Es erfasst systematisch die Informationen, die für die Behandlung von Kopfschmerzpatienten benötigt werden. Die zugehörige DMKG-App fungiert dabei als persönlicher Kopfschmerzkalender. Diese Daten können die behandelnden Ärzte einsehen und die Therapie daran ausrichten. Gleichzeitig entsteht so eine anonymisierte, deutschlandweite Datenbank, die für wissenschaftliche Auswertungen genutzt wird.
PD Dr. Ruth Ruscheweyh sieht in diesem Projekt eine große Chance: „Klar ist, dass die Behandlung von Kopfschmerzen verbessert werden kann und muss. Es gibt bisher viel zu wenig Daten zur Versorgungsqualität von Kopfschmerzpatienten in Deutschland.“
PD Dr. Tim Jürgens, Präsident der DMKG, unterstreicht: „Die technische Plattform des Registers ermöglicht es uns als wissenschaftliche Fachgesellschaft erstmals, eigenständige praxisnahe Versorgungsforschung zu betreiben.“
Allgemeine Informationen zum Projekt gibt es hier: https://www.kopfschmerzregister.de